Bianca Vailant, Brígida Valadares, Geraldo Júnior – Como a deficiência infantil vem sendo superada diariamente através do amor de mães carinhosas e instituições dedicadas.
Enquanto o amor, para a maioria da sociedade representa uma paixão ou uma amizade, para tantos outros, essa pequena palavra de apenas 4 letrinhas, tem um significado ainda maior: o de ”superação”. Esse sentimento é ainda maior quando se trata do amor que liga uma mãe ao seu filho. Passa a ser um amor incondicional. Nos casos das mães de crianças especiais, esse amor tem um papel fundamental no desenvolvimento dos filhos.
O que os médicos falaram pra mim foi que ele tinha nascido com 965 gramas e que iam deixar eu entrar pra ver ele e me despedir dele, porque no outro dia ele não estaria vivo mais. Porque não tinha cérebro, era anencéfalo, e uma criança com várias complicações que ele teve no pulmão e no coração, não tinha chance de sobreviver. A partir daí foi um dia de cada vez. A gente ia, visitava, mas a psicóloga sempre antes da gente sair ela falava, ‘mãe, despede do seu filho porque pode ser que amanhã você não encontre ele com vida.’ E foi indo. Desde o nascimento, foram idas e vindas ao hospital, várias cirurgias e nenhuma esperança de melhora.
A vida de uma mãe com filho especial é muito difícil, a minha é toda voltada para ele, porque ele é muito dependente de mim. A falta da enzima prejudica as articulações – ele fica com dificuldade em andar, pois os joelhos são afetados, os bracinhos não esticam direito. Enfim, a síndrome afeta tudo, todo o corpo: baço, fígado, coração, visão. Ele é muito apegado a mim. Durante todo o dia, na maioria das vezes é a mim que ele procura e chama.
Por ser uma síndrome rara, o medicamento é de difícil acesso, o que causa vários transtornos ao Daniel e sua família. “Ele faz uso do Elaprase (medicação para reposição da enzima) toda semana. Ele faz a infusão do medicamento uma vez por semana e não é fácil. Além do processo durar quatro horas e ser feito por um profissional capacitado, o medicamento é importado e só consigo através do governo, as vezes ficamos sem o medicamento por meses porque eles atrasam a compra”, explica.
Instituições
Algumas instituições oferecem apoio às famílias e acolhem com muito amor as crianças que necessitam de cuidados especiais. Denise, que também é voluntária na Associação Pais e Amigos dos Excepcionais de Vila Velha (Apae), conta que foi muito ajudada pela entidade. “Tem as pessoas voluntárias lá que ajudam as mães, eu sou voluntária lá também, porque eu me apaixonei tanto, fui tão ajudada, que eu me senti tão bem e quis ajudar no que posso”.
A Apae é uma é uma instituição de natureza filantrópica, sem fins econômicos, que oferece serviços, programas e projetos visando o acolhimento, a convivência, a estimulação, a reabilitação e a orientação familiar, visando à construção da autonomia das pessoas com deficiência intelectual e/ou múltipla e autismo. O trabalho visa o desenvolvimento sistêmico, tanto cognitivo quanto de melhoria da qualidade de vida. A instituição atende pessoas com deficiência intelectual de todas as faixas etárias. Só na unidade de Vila Velha atualmente estão sendo atendidos 444 usuários, sendo que cerca 340 são menores de 4 anos.
De acordo com a coordenadora, para a Apae o amor é fundamental no desenvolvimento dessas crianças especiais. “A gente entende que o amor e o carinho são investimentos que nós fazemos. A partir daí, nós buscamos uma participação das famílias para que elas também promovam uma qualidade no tempo com os filhos, que é fundamental”, contou.

A assistente social da entidade, Letícia Goldner, ressaltou que o acolhimento da família é fundamental nesse processo. “De nada adianta a criança vir para a Apae e em casa ficar sem fazer nada, esquecida. Por isso, a nossa orientação para as famílias é também investirem nos seus filhos, com esse amor, carinho e cuidado no dia a dia”.
Além da Apae, outra instituição que trabalha com essas crianças especiais é a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). A entidade filantrópica é voltada para o tratamento de deficiências físicas em crianças e existe há mais de 60 anos. No entanto, além da reabilitação física de seus pacientes, a Associação promove projetos de capacitação profissional, programas de sustento para pessoas com deficiência física e seus familiares, a inserção no esporte paralímpico, além de se empenhar em assegurar a plena integração social aos pacientes.
A AACD realiza anualmente, para levantar recursos para o tratamento e reabilitação de seus pacientes, o Teleton Brasil, que é uma maratona televisiva encabeçada pelo SBT. só O programa, criado originalmente em 1966, nos Estados Unidos, é realizado em diversos países da América Latina com o objetivo de gerar recursos para instituições de reabilitação de deficientes. No Brasil, a primeira edição do Teleton foi ao ar em 1998 com o slogan ”Uma maratona de 24 horas de amor”.

Revisão: Prof. Sérgio Rodrigo
Agradecimento: APAE de Vila Velha