”Amor”, a palavra mágica que alivia a dor

A esteticista Denise Costa da Silva, de 37 anos, recebeu aos quatro meses de gestação o diagnóstico de hidrocefalia do filho Daniel. Ao procurar um neuropediatra, foi orientada a viajar para São Paulo para realizar uma cirurgia intrauterina aos 6 meses de gestação. Segundo os médicos, era a única chance de vida do Daniel. No dia seguinte à internação, Denise entrou em trabalho de parto e Daniel nasceu com 28 semanas.

Mesmo com a pouca expectativa de vida alegada pela medicina, Daniel tem hoje 11 anos, vai à escola, frequenta a Apae, faz fisioterapia e cativa a todos por onde passa. Segundo Denise, o amor que é passado a ele desde muito pequeno, é o segredo do desenvolvimento de Daniel. “Ele não entendeu o que os médicos falavam. Se ele soubesse o que os médicos falavam talvez ele tinha aceitado. Ele não sabe que ele não pode fazer. Para ele, ele pode. Porque ele entende que ele é capaz. O que a gente passa para ele é uma vida de amor. Ele passa para a gente amor, então a gente passa amor de volta para ele. É como se fosse um espelho. O carinho que ele dá para as pessoas, é o carinho que a gente dá para ele, é o que ele sabe fazer. Eu acredito que muitas crianças nascem, vem para mundo, para aprender. Eu acredito que Daniel veio “anencéfalo” porque ele veio para ensinar. A missão dele é dar amor para as pessoas, já que o mundo está carente disso. É amor, carinho… é o ensinamento que eu aprendo com ele todo dia, ver a vida com o real sentido. A beleza tá no simples, a gente que complica muito as coisas”, disse Denise.

A dona de casa Valeska Valadares Cruz, de 49 anos, é mãe do pequeno Daniel, de 6 anos. Ele sofre de uma síndrome rara e conta com o apoio do governo para conseguir o medicamento necessário para seu tratamento. “Meu filho tem uma síndrome chamada Síndrome de Hunter ou Mucopolissaridose tipo II. É a falta de uma enzina, que o organismo dele não produz e afeta em várias coisas. As consequências são vistas na fala, no andar, no aprendizado e concentração. Afeta as articulações, os órgãos e no neurológico”, contou Valeska, que dedica sua vida aos cuidados com o filho.

Por ser uma síndrome rara, o medicamento é de difícil acesso, o que causa vários transtornos ao Daniel e sua família. “Ele faz uso do Elaprase (medicação para reposição da enzima) toda semana. Ele faz a infusão do medicamento uma vez por semana e não é fácil. Além do processo durar quatro horas e ser feito por um profissional capacitado, o medicamento é importado e só consigo através do governo, as vezes ficamos sem o medicamento por meses porque eles atrasam a compra”, explica.

Instituições

Algumas instituições oferecem apoio às famílias e acolhem com muito amor as crianças que necessitam de cuidados especiais. Denise, que também é voluntária na Associação Pais e Amigos dos Excepcionais de Vila Velha (Apae), conta que foi muito ajudada pela entidade. “Tem as pessoas voluntárias lá que ajudam as mães, eu sou voluntária lá também, porque eu me apaixonei tanto, fui tão ajudada, que eu me senti tão bem e quis ajudar no que posso”.

A Apae é uma é uma instituição de natureza filantrópica, sem fins econômicos, que oferece serviços, programas e projetos visando o acolhimento, a convivência, a estimulação, a reabilitação e a orientação familiar, visando à construção da autonomia das pessoas com deficiência intelectual e/ou múltipla e autismo. O trabalho visa o desenvolvimento sistêmico, tanto cognitivo quanto de melhoria da qualidade de vida. A instituição atende pessoas com deficiência intelectual de todas as faixas etárias. Só na unidade de Vila Velha atualmente estão sendo atendidos 444 usuários, sendo que cerca 340 são menores de 4 anos.

A coordenadora geral da Apae VV, Lígia Pereira Andreati, explicou que a atuação da instituição o se dá em 3 frentes: saúde, complementação educacional e assistência social. “Nós atuamos na área da saúde, fazendo atendimentos de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, avaliações clínicas, avaliação neuropsicológica, na área de complementação educacional, com as crianças em idade escolar fazendo uma complementação da educação comum, com um atendimento especializado,previsto pelo Ministério da Educação. E nós temos ainda um trabalho de assistência social com as famílias dos nossos usuários, e com as pessoas com deficiência que já tem idade acima da escolar”.

De acordo com a coordenadora, para a Apae o amor é fundamental no desenvolvimento dessas crianças especiais. “A gente entende que o amor e o carinho são investimentos que nós fazemos. A partir daí, nós buscamos uma participação das famílias para que elas também promovam uma qualidade no tempo com os filhos, que é fundamental”, contou.

A assistente social da entidade, Letícia Goldner, ressaltou que o acolhimento da família é fundamental nesse processo. “De nada adianta a criança vir para a Apae e em casa ficar sem fazer nada, esquecida. Por isso, a nossa orientação para as famílias é também investirem nos seus filhos, com esse amor, carinho e cuidado no dia a dia”.

Além da Apae, outra instituição que trabalha com essas crianças especiais é a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). A entidade filantrópica é voltada para o tratamento de deficiências físicas em crianças e existe há mais de 60 anos. No entanto, além da reabilitação física de seus pacientes, a Associação promove projetos de capacitação profissional, programas de sustento para pessoas com deficiência física e seus familiares, a inserção no esporte paralímpico, além de se empenhar em assegurar a plena integração social aos pacientes.

A AACD realiza anualmente, para levantar recursos para o tratamento e reabilitação de seus pacientes, o Teleton Brasil, que é uma maratona televisiva encabeçada pelo SBT. só O programa, criado originalmente em 1966, nos Estados Unidos, é realizado em diversos países da América Latina com o objetivo de gerar recursos para instituições de reabilitação de deficientes. No Brasil, a primeira edição do Teleton foi ao ar em 1998 com o slogan ”Uma maratona de 24 horas de amor”.